日前一段2022年的婚礼视频在社交媒体上重新走红,样貌独特的新郎来自北苏门答腊的Manurung一家,因罕见遗传疾病引发全球关注。该家族六个兄弟姐妹中有四人患有一种导致面部特征独特的基因病,外观常被公众误解为“蜥蜴状”。这种疾病真实存在且有医学记载,给家庭带来长期的社会污名与孤立。多年来,村民误以为这家被邪灵诅咒,因其不寻常的面貌而对他们避之不及。这种偏见严重影响家人的心理健康与社会地位。 该家族父亲接受采访时直面误解:“我们的脸型确实变了,但我们接受并继续生活。”他还透露,这一疾病是遗传性的,因为他本人也患有相同综合征。医学鉴定显示,Manurung兄弟姐妹罹患的是Treacher Collins综合征,这是一种罕见的遗传病,会造成永久性面部畸形,症状包括面部骨骼脆弱、颌骨发育不良、牙龈异常增生等。重要的是,该病不影响智力、内脏功能或寿命。医学专家强调,在获得适当的社会支持与接纳的前提下,患者可过上正常、有成效的生活。 其中一个兄弟Surya Manurung坦言,因外貌屡遭拒绝而难以找到工作。早年歧视让他们失去自信,往往在被人了解之前就被评判。然而随着时间推移,Manurung一家选择直面而非逃避这些负面叙事。转折点来自社交媒体的兴起。他们以真诚的故事、自信的态度和不掩饰身份的方式赢得大量关注,目前在YouTube拥有逾30万订阅者,在TikTok上有230万粉丝。这些平台不仅带来收入,也成为普及罕见遗传病知识与倡导自我接纳的窗口。 类似的案例还有巴西女性Kawana,她患有全球已知不足20例的Barber-Say综合征,说明可见的基因差异常被误解。Manurung一家的经历不仅挑战了外界对“美”的固有标准,更以自身韧性打破偏见,用真实与勇气赢得尊重,也让更多人认识到:罕见病患者需要的不是猎奇目光,而是理解与平等的社会环境。
移民与监狱部副部长日前携相关部门赴北马鲁古省中哈马黑拉县的维达贝工业园(IWIP)开展公务访问,旨在强化移民服务与监管在战略工业区的作用。他们一行期间视察了IWIP内专用国内机场的移民设施,并走访港口、发电厂、镍冶炼设施及电池工厂等主要工业区配套。 他强调,移民部门在工业区驻点具有战略意义,可保障投资活动与劳动力流动有序进行,从而支持国家经济发展。 他指出,该区域经济潜力巨大,需要高效、响应迅速的移民服务,以确保工业与投资运行顺畅。他还表示,对工业区的支持是政府多部门协同的结果,包括移民与监狱部、财政部海关总署、检疫机构及军警等,合力维护IWIP依法依规运营,助力国家经济增长目标。IWIP已发展为以镍下游加工为核心的新经济增长极,区内投资总额约达500万亿盾,区域经济年增长率约20%,远高于全国平均水平。 PT IWIP董事欢迎副部长到访,认为此行加强了政府与园区管理方的协调。他表示,政府实地参与能确保工业区运营(包括劳动力管理及国际合作)符合国家法规与发展方向,使政策执行更一致有效。 此次访问凸显移民部门作为国家在战略工业区存在的重要一环,通过专业、适应性强且与其他机构高度协同的服务,保障投资、劳动力流动及工业活动有序、安全,并为国民经济带来实质效益。IWIP作为管理方,也在持续提升运营标准与合规体系,完善配套服务,确保工业活动安全、有序、可持续发展。
作为中印两国卫生部合作项目的重要组成部分,9名印尼临床医生正在兰州大学第一医院接受为期一年的介入心脏病学高级培训。 2025年3月来华参训的印尼学员对此次培训体验赞不绝口,他表示中国的医疗技术十分先进,所学的知识将对回国后救治更多患者起到至关重要的作用。 另一名参训学员表示,中国完善的医学教育体系与丰富的临床资源,是促使他选择赴兰州深造的核心原因。他坦言虽然日常工作强度较大,但每位患者都能让他们收获新的经验与知识,这里的医护人员待他们亲如家人。 兰州大学第一医院副院长指出,该培训项目的开展,旨在助力印尼培养心血管专业医师,当前印尼的介入心脏病学仍处于发展初期。院方为每位参训学员均配备了经验丰富的中方导师,截至目前,学员人均参与介入手术的数量已达400至500台。这项交流合作实现了双方共赢,既有助于提升学员的临床诊疗技能,也推动了心血管介入诊疗领域的国际合作。